罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症的律師陳俊翰，春節期間因感冒引發併發症病逝，得年40。兩年前陳俊翰放棄美國對罕病病患周全的照護，返台為病友爭權益，如今英年驟逝令人不捨。

罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的罕病律師陳俊翰今年春節驟逝，他生前奔走爭取健保取消給付限制讓更多病友接受治療。健保本月起全面擴大開放SMA用藥給付，他的主治醫師、台大醫院神經部教授蔡力凱表示：「我想跟在天上的俊翰說，經過大家的努力，台灣的SMA病友已經可以沒有後顧之憂地接受治療。」

罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」患者有福了，衛生福利部宣布，6月20日決議通過，SMA背針及口服藥，最快於8月1日起取消健保給付限制，新增250名患者受惠。不過，台灣平均每3天新增1名漸凍症患者，有藥可解嗎？漸凍症和脊髓性肌肉萎縮症有何不同，為何民眾經常搞混？(2024.6.26更新)

肌肉萎縮這一異常問題，簡單說就是原來應當發育正常或正常維持的肌肉組織體積縮小，也就是肌肉失去了質量以及力量。最常見的疾病是脊髓性肌肉萎縮症所引起，

人體的頸椎是頭骨和身體的連結，由7塊骨頭組合而成。頸椎內含脊髓、神經、血管，其重要性不可言喻。就結構上來說，它卻是一個很脆弱的部位。任何不好的坐姿、站姿、工作或運動時動作不正確，都很容易加速頸椎的退化，產生麻痺、無力、肌肉萎縮的後遺症。 頸椎狹窄是頸椎老化的後遺症，隨著年紀增長，頸椎的椎間盤失去彈性，椎骨間不再穩定，為了保持穩定，椎骨長出骨刺，加上韌帶因為老化而肥厚，相形之下頸神經通過的神經孔就變得狹窄。症狀通常是頸部開始痠痛，後延伸到肩膀、手部、手指麻痛。除老化外，其他可能的原因包括運動傷害、姿勢不良、腫瘤和先天疾病等。 頸椎狹窄主要以手術治療，手術方式包括前位椎間盤切除、植骨融合手術和人工椎間盤置換等。術後需要戴頸圈，且頸椎狹窄的病人多有四肢無力行動不便的問題，治療後需要配合醫師復健，漸進式地找回喪失的四肢功能。

頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。胡庭碩來自單親家庭，小時候被醫生宣告活不過18歲。發病期間身心俱疲，悲嘆人生的試煉太過沉重。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。以下內容摘自《漸凍人生又怎樣？》：

漸凍人症全稱是肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis），英文縮寫ALS。病人的肌肉力量在2～3年內快速惡化，最早是手腳肌肉不正常的抽搐、肌肉無力或萎縮等問題，隨後會逐漸由手、腳擴散到全身各處的肌肉，病人會四肢癱瘓、無法言語和無法吞嚥，嚴重時甚至會影響到呼吸，導致呼吸衰竭而死亡。漸凍人症全球統計發生機率約為10萬分之5，屬於少見疾病，因為此病雖不立即致命卻使人「雖生猶死」的恐怖感、加上名人罹病而造成知名度大增，例如英國物理學家霍金、紐約洋基的傳奇球星「鐵馬」盧．賈里格等，都因此病逝世。 漸凍人症是神經細胞（神經元）出問題，神經元無法將大腦的命令傳達給肌肉做出反應，會逐步影響到大腦能夠控制的各種肌肉。發病初期大腦能夠持續感知外界種種活動，卻無法指揮身體做出回應，病人的處境就如同逐漸冰凍般無法動彈，因此得名「漸凍人」。漸凍症的診斷過程較為繁雜，需排除其他的疾病才可確診，目前漸凍症無法治癒，僅能透過藥物延緩病情。