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新書搶先讀/有一天我將因肌肉萎縮症而死 生命究竟是什麼?
2021-09-29
陳燕麟,是醫師也是病人,他永遠記得確診時,醫生輕描淡寫地說:「你得了一種醫不好的病。」那年他17歲。此後至今,肌肉萎縮症像隻無形的惡魔,侵佔他的身體,一點一滴吞噬掉他的健康與活動力......以下摘錄《
擁抱生命的不完美
》部分內容:
只有自己能夠走過的關卡 肌萎醫師陳燕麟:「作為病人的我更期待透過自我實現,發現自我價值。」
2021-09-03
即使親如父母,血濃於水,很多時候也未必能真的理解病人的需求。就像是這個案例中的父母一樣,即使年輕病人的母親也是肌萎縮症患者,但因為人生遭遇不同、身處環境不同,她的所思所想也與她的孩子截然不同。 我完全能夠了解父母親的焦慮,他們想的是趕緊讓孩子能自立,可是孩子渴望的卻未必是畢業文憑、好工作、好薪水這樣簡單的事物。是父母錯了嗎?我不覺得。我認為雙方都沒有錯,只是需要更多的溝通與諒解。
擁抱生命的不完美
當天降厄運,你是畏縮逃避?還是將血淚轉化成為後人種下一片花田的力量? 高中時,醫生診斷陳燕麟得了一種醫不好的病——肌萎縮症,也預告了他的生命遲早有一天會因為這個疾病而死。曾經,他為此沮喪,夜深人靜時痛哭失聲,覺得人生沒有希望了。曾經,他以為當醫生可以找到治療方法,自己的病自己醫。 然而,當他真的成為醫生,卻礙於肌肉日漸無力,無法站在第一線,只能退居幕後當一名做研究的病理科醫師。當懷抱的希望一再落空,他也曾頻頻陷入谷底,但生命中的每一次挫敗,冥冥中又是一股推動他找到新方向的助力......
生命之窗協會理事長李怡潔:「若沒有罹病,我想我們也無法擁有如此不平凡的經歷與深刻體會。」
2021-09-01
當天降厄運,你是畏縮逃避?還是將血淚轉化成為後人種下一片花田的力量? 高中時,醫生診斷陳燕麟得了一種醫不好的病——肌萎縮症,也預告了他的生命遲早有一天會因為這個疾病而死。曾經,他為此沮喪,夜深人靜時痛哭失聲,覺得人生沒有希望了。曾經,他以為當醫生可以找到治療方法,自己的病自己醫。 然而,當他真的成為醫生,卻礙於肌肉日漸無力,無法站在第一線,只能退居幕後當一名做研究的病理科醫師。當懷抱的希望一再落空,他也曾頻頻陷入谷底,但生命中的每一次挫敗,冥冥中又是一股推動他找到新方向的助力......
17歲被宣告無藥可醫 肌萎醫師陳燕麟:「身體一而再、再而三地提醒我,但我總是選擇漠視。」
2021-08-27
我永遠記得確診時,醫生輕描淡寫地說:「你得了一種醫不好的病。」那年我十七歲。此後至今,肌萎縮症像一隻無形的惡魔,侵占我的身體,一點一滴吞噬掉我的健康與活動力……
遲早有一天,我將因肌肉萎縮症而死 肌萎醫師陳燕麟:「生命究竟是什麼?」
2021-08-27
我凝視那雙死人的眼睛,想像這個人生前的樣子。他是怎樣的一個人?有過怎樣的人生?他的家人如何?他摯愛的人何在?他的朋友都是些怎樣的人?在活著的時候,他怎樣過日子?關於未來,他未來有怎樣的夢想與期許?他做了多少?失敗多少?他怎麼看待成功與失敗?他為了什麼事情快樂?他有沒有遺憾……