命運對舩後靖彥很殘酷。他41歲漸凍症（ALS）發病，逐步全身癱瘓、生不如死；45歲重拾求生鬥志，又遭受長期虐待。但舩後靖彥不僅成為全世界第1個ALS國會議員，致力於讓所有人更幸福，近期他來到台灣，與身心障礙團體一起進入立法院，坦率地向立委們說：台灣對身心障礙者權益的保障不夠。

罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的罕病律師陳俊翰今年春節驟逝，他生前奔走爭取健保取消給付限制讓更多病友接受治療。健保本月起全面擴大開放SMA用藥給付，他的主治醫師、台大醫院神經部教授蔡力凱表示：「我想跟在天上的俊翰說，經過大家的努力，台灣的SMA病友已經可以沒有後顧之憂地接受治療。」

罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症的律師陳俊翰，春節期間因感冒引發併發症病逝，得年40。兩年前陳俊翰放棄美國對罕病病患周全的照護，返台為病友爭權益，如今英年驟逝令人不捨。

當生命走到盡頭，是否能「自主選擇」謝幕，向來是備受爭議的討論。台大公衛學院近期研究發現，逾80%民眾在面臨癌症末期的痛苦情境下，對醫師協助死亡表達支持。

今年諾貝爾生醫獎，由研究小分子核糖核酸（microRNA）的兩名美國科學家拿下。microRNA大約是頭髮直徑縮小100萬倍，將如何打開疾病治療新頁？

罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」患者有福了，衛生福利部宣布，6月20日決議通過，SMA背針及口服藥，最快於8月1日起取消健保給付限制，新增250名患者受惠。不過，台灣平均每3天新增1名漸凍症患者，有藥可解嗎？漸凍症和脊髓性肌肉萎縮症有何不同，為何民眾經常搞混？(2024.6.26更新)

漸凍人症全稱是肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis），英文縮寫ALS。病人的肌肉力量在2～3年內快速惡化，最早是手腳肌肉不正常的抽搐、肌肉無力或萎縮等問題，隨後會逐漸由手、腳擴散到全身各處的肌肉，病人會四肢癱瘓、無法言語和無法吞嚥，嚴重時甚至會影響到呼吸，導致呼吸衰竭而死亡。漸凍人症全球統計發生機率約為10萬分之5，屬於少見疾病，因為此病雖不立即致命卻使人「雖生猶死」的恐怖感、加上名人罹病而造成知名度大增，例如英國物理學家霍金、紐約洋基的傳奇球星「鐵馬」盧．賈里格等，都因此病逝世。 漸凍人症是神經細胞（神經元）出問題，神經元無法將大腦的命令傳達給肌肉做出反應，會逐步影響到大腦能夠控制的各種肌肉。發病初期大腦能夠持續感知外界種種活動，卻無法指揮身體做出回應，病人的處境就如同逐漸冰凍般無法動彈，因此得名「漸凍人」。漸凍症的診斷過程較為繁雜，需排除其他的疾病才可確診，目前漸凍症無法治癒，僅能透過藥物延緩病情。

李爺爺因病透過鼻胃管進食已3年，不能好好吃飯、品嚐食物的滋味，加上反覆因管路引起鼻腔疼痛與發炎，讓他幾次都萌發輕生的念頭，讓家人十分擔心。

2022年12月9日更新：54歲的加拿大女歌手席琳狄翁（Céline Dion）宣布，自己診斷出罕見疾病「僵硬人症候群」（stiff-person syndrome），百萬人中只有一人會得，並取消明年演出活動。（梁元齡／編譯）

最近，一位準備參加研究所考試的20多歲上班族女性，因嚴重掉髮求診。

冬天洗完澡皮膚乾巴巴，如何兼顧膚質和環保，挑選護膚又樂活的沐浴劑。（編按：此文為2007年發表，文中人、事、物背景或已有調整、變動，造成不便還請見諒）

台北市　唯一落實到院前高級救護

一位罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（簡稱ALS，俗稱漸凍人）的中年女性，來到衛生福利部台中醫院曙光照護中心時已全身癱瘓、吞嚥困難、呼吸衰竭，瀕臨插管。

臥床、意識不清、身上插滿管子……，當生命變成「賴活不如好死」的狀態，你還願不願意活下去？

編按：本文發布於2016/07/01，文中提及之漸凍人協會前理事長劉學慧已於2018/07/27癌逝