命運對舩後靖彥很殘酷。他41歲漸凍症（ALS）發病，逐步全身癱瘓、生不如死；45歲重拾求生鬥志，又遭受長期虐待。但舩後靖彥不僅成為全世界第1個ALS國會議員，致力於讓所有人更幸福，近期他來到台灣，與身心障礙團體一起進入立法院，坦率地向立委們說：台灣對身心障礙者權益的保障不夠。

2013年2月底，我開始出現上背疼痛，逐漸加劇，並蔓延到後頸、雙肩，且導致右手及兩腳間歇性麻木，繼之左腿有時使不上勁。4月中旬，經醫師安排做頸椎磁振造影檢查，發現第5和6節以及第6和7節頸椎的椎間盤突出，並壓迫到脊髓。

面對高齡化社會，以及自主權利意識抬頭，不少中老年人在面對家中長輩的退化、離逝，又或者自己及親友開始出現疾病警訊時，思考步入老年期後，是否能對未來的醫療決策提前規劃？問題是，除了告知親人或子女自己的想法外，是否有任何法律方面的規約能事先準備，確保自己能「善終」，減少家人負擔？

罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」患者有福了，衛生福利部宣布，6月20日決議通過，SMA背針及口服藥，最快於8月1日起取消健保給付限制，新增250名患者受惠。不過，台灣平均每3天新增1名漸凍症患者，有藥可解嗎？漸凍症和脊髓性肌肉萎縮症有何不同，為何民眾經常搞混？(2024.6.26更新)

高齡化社會，加上許多名人因為咀嚼障礙嗆到而去世的事件發生，吞嚥障礙成為顯學。數十年前，國內幾乎沒有吞嚥障礙專家，直到台大醫院副院長、台灣大學復健部主治醫師王亭貴投入，國內相關的研究才開始萌芽，他也因此成為吞嚥障礙治療祖師爺。

日本國寶級歌后大橋純子因食道癌復發過世，享壽73歲。她曾在2018年診斷出食道癌、乳癌，抗癌後2023年復出，沒想到食道癌發作而去世。食道癌難發現也難治療，不過仍可注意三個症狀。

99歲的日本奶奶池田絹，19歲開始從事護理工作迄今，已累積近80年經驗，將近百歲的她沒打算停止工作，出版了《到死之前都要工作》（直譯，死ぬまで、働く）一書。現在她每周到養老院工作1~2天，照顧大多數比她年輕的銀髮族，交待給她的工作，她必全力完成，認真態度自始至終都沒改變。

身為大人的你，曾經關心過自己的老後、想過人生最後一哩路嗎？病人自主權利法（簡稱病主法）攸關老後善終問題。這篇文章將告訴你病主法的內容是什麼、病主法和安寧緩和條例、安樂死有什麼不同？病主法的適用範圍有哪些？要如何得到病主法保障？預立醫療決定啟動後，需要哪些法律文件？不論是為了自己或家人，以下分析讓大人們知道如何利用病主法，安心走完人生最後一哩路。

擁有30年豐富的治癌經驗，同時也是台灣癌症全人關懷基金會董事長的謝瑞坤醫師表示，癌友的體重如果在12個月內下降超過5％，伴隨著肌肉無力、容易疲倦、食慾不振，要注意可能是「惡病質」。

尊嚴死，及早準備，瀟灑說再見 「我發現，醫療是有極限的。」臺北市立聯合醫院總院長，亦是國內腦神經外科權威黃勝堅醫師道出從醫數十年來的沉重心得，因為這項心得，促使他成為臺灣安寧善終與《病人自主權利法》（以下簡稱病主法）的重要推手，2016年更帶領北市聯合醫院率先試辦《病主法》，簽署『預立醫療決定書』（AD）人數至今已累積超過千名，高齡94歲的母親也是AD的簽署者之一。

「媽媽放了鼻胃管，每天都求我給她一點東西用嘴巴吃……」吃可能是唯一能讓失智患者開心的事，如何儘量替他們保有進食的愉悅？

長照制度一改再改，許多人不禁要問：人生下半場，誰來照顧我們，和我們所愛的人？在整個長照體制中，有個不顯眼卻無比關鍵的角色－「護理師」，尤其是人人都想在家頤養天年，在宅醫療的完備更是當務之急，居家護理師比醫生更貼近病人，不只排解身體上的醫療難題，還默默做了很多你不知道的事……。另一個「揪甘心」的角色是「照顧秘書」，愈來愈多暖男投入照顧行列，用精壯體格和專業技巧呵護我們的家人，走在照顧路上，天使就在身邊。

胃造口已經是歐美國家用在照顧長期灌食的病人30年的常規做法，台灣卻僅約一成患者採用，為什麼？比起鼻胃管，胃造口有哪些好處？

成大醫院前癌症中心主任、婦產科教授周振陽1995年到美國安德森癌症中心進修二年，看到每一位初診病人都有專人負責，每年超過千萬美元的慈善專款、一整棟樓的病人資源中心、志工團體作為病人服務，嘆服「世界頂尖的癌症醫院是這樣在照顧病人的」。

兒童腸胃不適，可能是嚴重疾病的徵兆，學會看懂3個重要警訊，就不怕錯失孩子治療的黃金時間。