林秀娟(成大醫院小兒科教授) 為罕病兒童點一盞燈

少子化浪潮不斷拍打，優生保健的觀念愈顯重要。

地中海型貧血研究，影響醫界用藥

團隊接力，聯合照顧小生命

年近60的日本編劇北川悅吏子自1989年入行以來，寫出《愛情白皮書》、《長假》、《跟我說愛我》、《美麗人生》等眾多經典日劇，被喻為「愛情故事之神」。迄今仍創作不輟的她在現實生活是多病纏身的老病號，少女時就有腎臟病，還因發炎性腸道疾病，接受全大腸切除手術，聽神經腫瘤更奪走她左耳的聽力。

走過人生的風雨歷練，年過50、攀登事業高峰的經營者難免略顯疲態，也有人懷抱滿滿的夢想與熱情，讓人充分感受到他的豐盛喜悅。

53歲的傅上珍，是位國際比賽多次獲獎的知名聲樂家，曾遠赴羅馬參加「世華聲樂大賽」，榮獲第一名及最佳歌劇角色詮釋獎。但在成就與名聲的背後，她也曾因為巨大的壓力而迷失自我、變得患得患失。2014年底，又因意外失去摯愛，讓她一度陷入憂鬱低谷，直到接觸運動，才重新找回自己、走出生命陰霾。

「30多年前，我在美國波士頓念碩士的時候，跑去看人家跑馬拉松，覺得這些人真是一群傻子，跑得這麼精疲力竭是為什麼？」台大管理學院教授郭瑞祥那時沒有想過，有朝一日自己也會全力跑在這個賽道上，成為自己眼中的傻子；更沒有察覺，一路以來菁英順遂的勝利組生活，已經被命運之神悄悄投石阻路，罹癌、喪妻的巨大斷崖，已在前方。

人生的功課，要如何才算修業過關？曾為田徑界明日之星、卻因罕見疾病退場的謝千鶴，3年內歷經4次手術後，重新回到跑場，轉而挑戰馬拉松。從400公尺開始做復健起步，謝千鶴一路跑向國際馬拉松，更把目標看往奧運。儘管生涯大起大落，但她始終堅持跑步是一輩子不會停止的事。以下故事摘自《我跑，故我在：16位職人跑者的馬場人生》：

資深媒體人蕭裔芬，過去曾在華視、東森等媒體當過新聞主播、記者，也曾嫁入政治名門。結束18年婚姻後，獨自照顧年邁雙親10年。年紀來到5字頭，過著單身生活，不少人都會問她：「父母不在了，要不要再找個男人陪伴自己？」蕭裔芬總笑著說：「人生不是每個階段都需要愛情，我這樣單身養老下去也很好啊！」

父母對孩子的愛，從來沒少過。但往往，孩子來到世上，對父母來說，也有從孩子不同觀點看世界的一種新學習。對罕病女孩吳于嫣的母親黃曉娟來說，于嫣與生俱來的正面積極，讓媽媽有了不同的領悟、給了她正面力量；而這力量，也更支持著黃曉娟陪伴于嫣面對世界。

媽媽罹患失智症前，我從來沒在媽媽面前哭過。

《安寧緩和醫療條例》已實施快20年，卻還是有些族群無法善終。它做不到的事，靠《病主法》來補足。

好死，我說了算！瀟灑說再見，現在就準備。

《病主法》上路，前方仍有許多挑戰留待解決。陽明大學附設醫院胸腔內科主治醫師陳秀丹說，要推動《病主法》，政府必須全力支持，也要給醫院足夠的誘因，才有動力做。「減少無效醫療，保障民眾善終的權利，長照支出也可減少許多。」